写于 2017-05-01 01:03:13| 凯旋门官方娱乐手机版| 热门

当Claire Keegan第一次抱着她的儿子Max时,她梦见这是一个幸福健康的家庭生活的开始

在接下来的四个月里,一切都按计划进行

但警告标志开始出现

首先,他没有通过听力测试

然后,克莱尔注意到他的头部偶尔会掉到一边

在九个月时,他没有伸手去拿食物,也没有把自己翻过来,也没有说出口语

他的脑袋也很小

在18个月时,这个家庭得到了第一次诊断

测试显示Max的大脑活动异常,导致癫痫

然而,根本原因仍然是一个谜

他遭受了几次健康恐慌

两岁时,他因胸部感染在医院住了一个多星期

40岁的克莱尔说:“那是我们第一个可怕的时刻,看到他躺在医院的病床上,上面有氧气并且连接着滴水

他在那里呆了11天,这似乎很长一段时间

“这很难,但它也向我们展示了他的精神,因为他把它打败了

尽管他经历了什么,但他是一个坚强的男孩

这给了我们力量,因为我们意识到他是否可以接受并通过它,我们也可以这样做

“多年来,这个小伙子接受了脊髓性肌萎缩,脆性X综合征,Duchenne肌营养不良症和Prader-Willi综合征的测试 - 所有这些生活限制家庭从未听说过的条件

今天,他们有各种各样的诊断

Max有一种疑似病症,这意味着线粒体,即细胞中给予器官能量的动力,不能正常运作

条件已经离开马克斯,现在九岁,严重残疾,他不会说话,几乎没有协调

他还患有罕见的肾脏疾病,需要移植手术

在一个人可用之前,他每晚需要10个小时的透析

他的病情是限制生命的,Max依赖于成年人满足他的所有需求 - 因为他将在他的余生中度过

克莱尔来自威尔特郡的斯文顿,现在是马克斯的全职照顾者,也是6岁女儿伊娃的母亲,幸好她是完全健康的

马克斯通过腹部的管子吃药

他的所有个人需求都必须得到照顾

由于癫痫,他不能独自离开

“最重要的是透析,”克莱尔说

“他每天晚上都待上10个小时

这是非常全面的

他必须在八点钟之前躺在床上,所以每当我们外出时,我们都会受到这样的管理

“Max在一所特殊的学校有一个地方,当他在那里时,Claire准备透析并收集他的药物

“这是我们的生活和我们的世界,”克莱尔说

“我们不想回头想想'如果会怎么样

'这是我们四个人,我们就像家人一样做

家庭联系让我们度过难关

“随着Max和Eva年龄的增长,Max的健康需求变得更加复杂,Claire和39岁的财务总监Dale开始寻求支持

他们发现了Jessie May的“家庭临终关怀”服务,这是一个慈善机构,为整个西南地区提供重要的暂息照顾,情感支持,临终关怀和丧亲之痛支持

该服务是Together for Short Lives的成员,这是Mirror读者在今年的圣诞节呼吁中所支持的慈善机构

Together for Short Lives帮助像Keegans这样的家庭获得支持,并为Jessie May这样的组织提供全国性的声音

Jessie May护士现在允许Claire每月两次重要的三个小时与Eva共度时光,尤其是让她游泳

她说:“家人和朋友都会跳起来帮忙,但马克斯的需求变得更加复杂

Jessie May在Swindon有三名护士,他们都知道Max

这项服务是一条生命线

“没有护士,我就没有与伊娃共度美好时光

它帮助戴尔和我在我们的关系中因为我休息了

“未来不确定,但基冈仍然决心充分利用家庭生活

克莱尔补充说:“马克斯的情况非常独特,没有人能说出未来的发展方向

“他很高兴,他做得很好

我们都是

这才是最重要的